A Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC, da Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, começou a analisar o Projeto de Lei nº 1484/2020 que Institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME, no Distrito Federal.

A proposição, de autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PSD), tem o objetivo esclarecer a população sobre os sintomas da doença e a importância do diagnóstico precoce. Apesar de ser considerada rara, a AME é a principal causa genética de mortalidade infantil.

A Atrofia Muscular Espinhal – AME, também denominada amiotrofia muscular espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa que afeta as células do corno anterior da medula espinhal, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.

Segundo Robério Negreiros, como a AME é uma doença rara e os sintomas que aparecem inicialmente podem se assemelhar a outros distúrbios neurológicos ou musculares, a criança e a família podem enfrentar uma longa jornada até o diagnóstico.

“Como ainda não existe cura para a AME, o tratamento precoce tem um grande impacto tanto nos resultados motores como na expectativa de vida. Quando as terapias são iniciadas antes da perda ou dos danos nos neurônios motores, é possível retardar a progressão da doença, melhorar a qualidade de vida e até aumentar a sobrevida”, declarou o distrital.

Robério ressaltou ainda que sua proposta visa contribuir para a divulgação da doença, bem como abrir discussões sobre as dificuldades de diagnóstico, pesquisa e tratamentos, auxiliando, desta forma, as crianças acometidas pela AME e seus familiares.

A Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal ocorrerá, anualmente, na última semana do mês de agosto, passando a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal.